눈 뜨기 위해 테이프 붙이고 식사도 도움 받아… 신경계 장애 진단 받은 여성의 사연
한 젊은 여성이 갑자기 아침에 양쪽 눈을 뜰 수 없는 증상을 겪고, 신경학적 질환을 진단 받은 사연을 공유했다.
영국 일간 미리 등 보도에 따르면 21세의 티아 리 스트리머는 2023년 어느 날 아침, 눈꺼풀이 갑자기 내려앉는 증상으로 일상을 빼앗겼다. 처음엔 단순한 계절성 알레르기라 여겼지만, 이후 이 증상은 신경학적 질환으로 진단됐다. 그리고 이후 티아의 생활은 완전히 바뀌었다.
정확한 질병명은 알려지지 않았지만 티아는 눈꺼풀 근육의 비정상적 수축을 유발하는 신경계 장애를 진단받았다. 자의적으로 눈을 뜨거나 깜빡이는 것이 어렵다. 눈꺼풀이 제멋대로 떨리거나 닫히는 등 일상적인 시각 활동에 큰 지장을 주며, 일부는 외부 자극에도 민감하게 반응한다. 원인은 명확히 밝혀지지 않았으며, 치료 역시 제한적이다.
티아는 "시력 자체에는 아무 문제가 없지만, 눈을 제대로 뜰 수 없어 시각장애인과 같은 수준의 시야 제약을 안고 살아간다"고 말했다.
보톡스 치료로 눈 움직임 치료… 효과는 단 몇 주
현재로선 이 질환에 대한 근본적 치료법은 없다. 티아는 보툴리눔 톡신(보톡스)을 직접 눈꺼풀에 주사하는 방식으로 치료받고 있다. 해당 치료는 근육의 과도한 움직임을 억제하는 효과가 있으나, 지속 시간은 3~5주에 불과하다. 치료 간격은 8~10주이며, 효과가 사라지면 다시 손으로 눈꺼풀을 들어야만 시야를 확보할 수 있다.
보톡스가 듣지 않을 경우, 의료용 접착제나 테이프를 사용해 눈꺼풀을 고정해야 한다. 이로 인해 피부에 멍이 들고 염증이 발생하기도 한다. 더 큰 문제는 눈을 고정하면 눈을 깜빡이지 못해 안구건조 및 각막 손상 위험이 커진다는 점이다. 실제로 의료진은 장기적으로 시력을 잃을 가능성도 있다고 경고하고 있다.
생활 전반에도 큰 제약이 뒤따른다. 외출은 거의 불가능하며, 집 안에서도 활동이 제한된다. 한 손으로 눈꺼풀을 고정해야 하기 때문에 다른 손은 자유롭게 쓸 수 없다. 이로 인해 식사 준비는 물론, 취미였던 뜨개질도 하지 못한다. 티아는 "이젠 칼질조차 스스로 하지 못해 가족의 도움을 받아야 한다"며 "성인이 아닌 아이가 된 기분"이라고 했다.
티아는 현재 자신의 투병기를 SNS에 기록하며 틱톡에서 3천 명 이상의 팔로워와 소통 중이다. 그의 주치의는 현재 보톡스 주입 위치와 용량을 조정하며 치료 반응을 모니터링하고 있다. 하지만 이 모든 치료는 여전히 '시행착오'에 기반한 대증요법에 불과하다.
출처<
https://n.news.naver.com/mnews/ranking/article/296/0000090343?ntype=RANKING>
보톡스치료 
