[수술＆질병명] 망막색소변성증

망막병변 진단받았을 때는 걱정이 많았는데, 꾸준히 치료받으면서 시야가 한결 안정된 느낌이야. 정기적으로 검사하고 약물치료 병행하니까 진행이 더디고, 예전보다 눈 피로도 줄었어. 의사 선생님이 상태를 자세히 설명해줘서 안심이 됐고, 생활습관 관리법도 알려줘서 도움이 많이 됐어. 지금은 일상생활에 큰 불편 없이 지내고 있어. 꾸준히 관리하니까 확실히 좋아지는 게 느껴져서 만족스러워.

중학생 때부터 밤눈이 어둡다고 생각했음 그냥 야맹증일거라고 생각하고 지냄 성인이 되어 회사에서 건강검진을 했는데 이 병이 의심된다고 하여 김안과 1차 검사 후 소견서 받아 서울아산병원 진료 후 확진받음 이 병은 희귀성난치병으로 치료제가 없음 점점 시야가 좁아지다가 최악의 경우 실명됨. 내 경우 병 진행속도가 빠르진 않다고 햇지만 확실히 저녁, 밤에 다니기 힘듦 처음 가는 길은 신경 두배로 써야함 갑자기 튀어나온 자전거에 부딪히는 일도 많고 발에 걸려 엎어지는 일도 많음 그런 일이 많이 반복되면 우울해지기도 함 얼른 치료법이 나왔음 좋겠다 더 나빠지지 않기를

사실상 치료가 없는 병인데 의외로 진단받은 분들이 많이 그냥 성예사에도 글 하나 남겨봅니다
이 병은 그냥 루테인 많이 먹고 눈을 혹사시키지 않는 수밖에 없는 유전병이고 병 진행속도를 아무도 예측 못하고 부모님 따라간다고 보면 됩니다 모두들 화이팅