[수술＆질병명] 기면증

수면다원검사해서 받음 많이 괴롭습니다 졸리고.. 그런데 약 먹으면 좀 낫습니다 그래도 괴롭습니다 처음에는 그냥 잠이 많은 줄 알았는데 병원 가보니 기면증이라더라고요 오히려 잘 됐다싶으면서도 썩 유쾌하진 않더라고요

처음엔 아무리 자도 피곤하고 낮에도 갑자기 졸음이 쏟아져서 일상생활이 너무 힘들었어 집중도 잘 안 되고 갑자기 힘이 빠지는 느낌이 들 때도 있었어 병원 가서 검사해보니 기면증 진단을 받았고 약물 치료를 시작했어 처음엔 약 효과가 잘 안 느껴졌는데 꾸준히 복용하면서 점점 나아졌어 수면 패턴도 조절하고 카페인 같은 자극적인 것들 조심하면서 관리하니까 훨씬 생활하기 편해졌어 지금은 약이랑 생활 습관 조절하면서 일상에 지장 없이 지내고 있어

기면증 치료받고 나서는 처음에 너무 피곤하고 졸음이 계속 밀려왔어, 특히 낮에 쉽게 잠이 들고 집중이 어려웠어. 병원에서 약물 처방받고 수면 패턴을 조절하는 방법 배면서 조금씩 나아졌어. 약물 덕분에 졸림 증상이 많이 완화됐고, 규칙적인 수면 습관을 가지려고 노력했어. 치료 받으면서 피로가 덜해졌고, 생활도 많이 나아졌어. 지금은 꾸준히 치료하면서 일상생활에 지장이 없을 정도로 회복됐어

기면증은 평생 약으로 조절하면서 살아야 하는데 저는 탈력발작, 렘수면 5분내로 나타나는 경증 이상임에도 일상생활 딱히 문제없이 살아왔어요. 다만 공부가 죽어도 안 되고 수업시간에 안 존 적이 없을 정도로 잠이 쏟아졌는데 그때 이 병을 몰랐던게 한이에요. 그래도 서울에 괜찮은 대학 들어갔고 지금은 약 먹으면서 고시 준비하고 있네요

스압주의) 희귀난치성질환인만큼 나랑 비슷한 분들에게 내 후기가 도움이 되기를.
20살 돼서 서울대병원에서 수면다원검사전까지는 그냥 남들보다 잠이 많은 거겠지 하며 살았어. 잠이 친구들보다 유난히 많고 주변 선생님, 부모님께 잔소리 듣는 친구들 있다면, 너의 의지의 문제가 아닐 수 있어!
보통 10대때 처음 발병된대. 난 중1~2때 처음 증상이 나타났어. 기면증이라고는 물론 생각도 안했을 때지만, 그때부터 학교에서 잘 조는애로 유명했어. 진짜 수업 재밌고 집중 중인데 어느새 졸고 있음. 막 친구들이랑 대화 중인데 갑자기 졸림. 하교할때 양쪽에 친구팔짱끼고 졸면서 걸은 적도 있다. 그 이름만 듣던 기면증이 설마 나겠어 했어, 부모님도. 정말 불편했고 공부도 안됐어. 밤낮으로 충분한 잠을 자도 갑자기 몰려오는 참을 수 없는 졸음이 특징이야. 별짓 다해도 통제 불가능..
기면증은 현재는 난치병이야. 병의 기전은 알아냈지만 발병 원인은 모름. 하지만 희망이 있어! 증상 개선해주는 약이 잘 개발되어 있어. 나는 탈력발작도 약간 있고 중증도의 기면증이지만 약으로 잘 잡히는 케이스야. 기면증 약은 각성제의 일종인데 오남용, 내성, 의존에서 걱정이 덜 한 편이야. 마약성 각성제와도 다르게 안전한 편이고. 오직 하루 1알로 거의 일반 사람같은 삶을 살 수 있어! 정말 다행이라 생각해. 약이 비싸지만 나라에서 지원금 나와. 근데.. 부작용은 조심해야 해. 나도 부작용이 초반 반년~정도 있었어. 예민해지고 기분오락가락하고 밤에 잠 안오기도 하고 식욕과도 연관이 있는 듯. 첫 반년 정도는.. 효과를 보니까 좋으면서도 부작용때문에 좀 힘들긴 했지만 심한 수준은 아니고 일반적으로 시간 지나면 좋아진대서 계속 먹었더니 진짜 적응되더라고! 첨에 같이 먹던 탈력발작 약은 일종의 우울증 약인데 부작용이 심해서 그건 끊었어. 워낙 케바케라 이런 정신과 약은 정말 의사쌤, 상담 등이 중요한 거 같아.
그리고 이게 또 ADHD, 주간졸림증 등이랑 증상이 비슷해서 잘 구분해야하거든? 내가 하고 싶은 말은, 졸음으로 일상, 사회생활에 지장이 있을 정도라면 주저말고 병원 한번쯤 가봐! 난 수면관련 전문의가 있는 대학병원 추천해! 정확한 진단이 중요하니까 너무 작은 병원이나 너무 공장형이거나 정신의학과,신경과 전문의 아닌 곳은 가지마러.. 웬만하면 수면장애 전문의가 있는 곳으로 가야 난 안심될 거 같음! 난 10년동안 쭉 서울대병원 정신의학과 다니는 중.
글이 너무 길었는데 나랑 같은 고민하는 잠 많은 사람들! 의지 없다 집중력 없다 이런 고민에서 벗어나자. 정확하고 적절한 치료로 삶의 질이 달라질 수 있음이야. 희망을 갖길 바래!!

신종플루 부작용으로 걸린사례...
초딩 때부터 기면증 약 먹고 살아가고 있음 ..
옛날에는 기면증을 진단해주는 곳이 없어서 부모님이 큰 병원에서 돈 200정도 날림...
근데 작은 수면병원 가서 수면다원검사 하니까 기면증 걸린 거 알게되고 그 때부터 계속 이렇게 살고 있음...
어렸을 때부터 약에 내성이 많이 생김

진짜 내 인생을 갉아 먹은 최악의 병임 희귀병치고 사람들에게 많이 알려져 있어서 병명 알려주면 딱히 상세한 설명은 필요 없음 그러나 쨋든 희귀병인지라 잘못알려져 있는 게 많은 듯... 무조건 걷다가 픽픽 쓰러지고 잠들어야 기면증인 게 아니고 그냥 일반인보다 심각할 정도로 잠이 많다? 제발 수면 전문 병원부터 가길 바람... 나는 정신과랑 신경과부터 갔는데 거기 두 병원에서는 전부 기면증 아닐 거라고 했음... 근데 웬걸 수면 전문 병원가서 검사 받으니 빼박 기면증이라고 하시더라... 의사들도 전문이 아니면 잘 모르는 경우가 많으니 해당 분야 전문으로 하는 분께 가보길 바람... 진단 받고 약 먹으면 그냥 세상이 달라짐...

잠을 충분히 자도 졸립거나 지루한 일할때나 어디서나 바로 잠이 든다면 한 번 진단 받아보세요… 기면증이 신호등 앞에수 나도 모르게 기절하듯이 잠들어야 하는게 아니고(엄청 심한 경우임) 대부분의 기면증 환자들은 그냥 잠이 막 옵니다. 다원검사받고 진단 받고 약 먹으면 잠이 확실히 안와요.. 하지만 각성제라서 다른 부작용도 있어서 일상이 어느정도 어려운 졸림이 있다면 진단 추천드려요