공주병이라고 불릴만큼 스트레스 안받고 아무 것도 안해야 증상이 완화…, 어디로 면역체계가 공격할지 모르니 늘 조심해야합니다. 관졀통은 기본으로 달고 있고, 그 외 여러 증상까지 합치면 매우 힘드네요.완치 약이 개발중이라던데 빨리ㅠㅠ
난치병이라 완치의 개념은 없고 약 복용 및 자기관리로 활성기가 오지 않게 해야합니다.
처음 증상은 피부병(습진,혈관염)으로 시작하여 체중감소,탈모, 식욕감소 등의 증상이 나타났고 원인모를 고열, 부정출혈, 구토감 증상도 생겼습니다. 마지막으로 관절통이 생기고서 류마티스 내과를 방문하여 진단 받았습니다.
처음엔 피로감이 극심하고 관절 통증이 심했어, 특히 손목과 무릎이 아팠고, 피부 발진도 나타났어. 그래서 병원에 가서 루푸스 진단을 받았고, 스테로이드와 면역억제제를 처방받았어. 치료 초기엔 부작용으로 체중이 늘고, 얼굴이 붓기도 했지만, 점차 증상이 나아졌어. 그 후엔 식습관 개선과 운동을 병행하면서 증상을 더 잘 관리할 수 있었어. 치료와 관리 덕분에 일상생활이 가능해졌어
어릴때 발진 증상으로 대학 병원 방문했으며 성인이 된 지금까지도 유의군으로 주기적 검사를 받고 있습니다. 루푸스는 최대한 초기부터 관리하는게 좋다 들었습니다. 증상은 홍조, 관절통, 입 안 헐음 등이 있습니다. 아직 뚜렷한 완치 방법은 없다고 들었고 자외선 피하기,식습관 신경쓰기, 스트레스 덜 받기 등이 해결책입니다....
빠른 치료가 중요하고 항상 본인의 몸을 잘 지켜봐야함
활성기가오면 급격히 나빠지므로 항상 유의
약 잘 먹고 그 외에도 식습관 수면습관 운동 스트레스관리 자외선차단 등 환자 본인 노력 필요
완치의 개념이 없음
습진
피부과
요새 장갑을 안끼고 설거지를 했더니 습진이 심해져서
병원 치료 받고 있는데 ㅠㅠ 너무 간지럽고 계속 긁게 되네요..
약 바르는거 처방 받았는데 껍데기 생긴곳에 바르니
좀 호전된것같긴해요. 물기를 제대로 닦고 발라라고 하시네요.
스테로이드를 늘려도 염증수치가 잘내려가지 않음
염증수치가 높을땐 발열,관절통 있음
원인도 모르고 완치도 어려운 병이라 평생 관리하며 살아야함
저같은 경우는 피부로 반응이 와서 홍조도 심하고 붉은 반점이 온몸에 가끔씩 나요
관절이 아프고 피부도 빨개져요
특히 전 무릎이랑 발목이 아팠어요 ㅠㅠ
완치율도 거의 없어서…
얼굴애 홍조가 심하고 관절이 아프고 그러시면 루푸스 의심해야 해요
희귀병이라 루푸스에 관한 내용들이 별로
없어요 이 병에 걸리는 명확한 이유도 아직
없어요
호빵맨3님 평가