처음에는 허리,등 통증이 밤마다 더 심하고 단순 허리통증인 줄 알았어요. 며칠 지나니 다리가 저리고 감각이 떨어지고, 근력도 약해지는 느낌이 들었고 걷기가 불편해졌습니다. MRI 검사에서 척수종양 진단을 받았고, 신경 압박 때문에 통증이 날카롭게 퍼지고 움직일 때 더 심해졌습니다.
수술로 종양을 제거했고 수술 후 초기엔 감각 이상과 통증이 남았지만, 신경외과·재활치료 덕분에 조금씩 회복되었어요. 몇 주는 누워만 있었고 통증은 강도 높았지만 점차 물리치료로 움직임과 균형이 좋아졌습니다.
지금은 예전처럼 걷고 생활하는 데 큰 지장은 없지만, 감각 이상이 남아 통증 간헐적으로 있고 자세 변화에 민감합니다. 그래도 종양 제거 후 일상생활로 돌아온 게 정말 감사해요.

12년 전 1차 종양
10년 후인 23년 재차 손끝 저린 증상이 1개월 가량 반복되어 자가진단 후 병원방문, 조영제 넣고 mri 판독결과 역시 재발이 맞았음.
서울메이저대학병원 3군데 발품
한 곳은 의사가 자신없다고 거절하기 까지 함
수술이 잘못되면 사지마비가 올 수 있음
다행히 재수술도 잘 제거가 된 듯 보였으나 1년 후 방문해 mri 판독 결과, 미세한 조직이 다시 발견된 듯 보인다 함. 1년 후 다시 보자 하심. 이게 커진다면 방사선 치료 예상.

이 병은 재발이 잘 되고 재발이 된다면 유착이 생겨 1차 수술보다 난이도가 올라가니 꾸준한 관찰이 요구됨

어느 날부터인지 잠을 자다 통증으로 인해 깨는 것이 반복되어, 자주 가던 재활의학과를 다녀왔으나 큰 이상이 보이지 않았음. 병원에서 더 큰 병원에 가서 정밀검사를 해볼 것을 권유해, 종합병원에서 mri 검사를 해보니.. 빨리 대학병원을 가라고 함. 결국 종합병원 소견서를 가지고 서울대병원에 접수를 했는데.. 암병원으로 배정됨. ??? 내가 암이라니.. 알고 보니 암은 아니고 양성종양인데, 관련 수술을 하시는 교수님이 암병원 소속이라 그렇게 배정된 것이라고 했음.. 운좋게도, 가장 빠른 수술날짜가 잡힘. 보통은 3개월 이상 대기하는 경우도 흔하다고 함….(신경다발이 척추를 누르면서 시간이 지날수록 점점 고통이 심해진다고.) 신경 관련 수술이다 보니, 수술이 잘 되어도 감각이상이 생기거나 이전처럼 신경을 움직일 수 없게 될지도 모른다는 수술 주의사항에 사실 너무 무서웠음. 그러나 어찌저찌 일주일이 지나, 수술을 마쳤음.
수술 끝난 직후 통증때문에 너무 너무 괴로움..ㅜ 그래도 신경이 적응하기 위해서 많이 걷고, 물도 많이 마셔야 한다고 해서 억지로 억지로 움직이면서 적응함. 현재는 수술 이후 1년 정도 지났는데, 다행히 큰 이상은 없음. 서울대병원 ㅈㅊㄱ교수님 감사합니다. (현재는 은퇴하심)

희귀질환이라 주변에서 정보를 얻기 어려웠는데.. 혹시나 궁금하신 분들이 있을까봐 적어봅니다. (하지정맥류, 디스크와 증상이 비슷합니다. 비슷한 증상 있으신 분들은 mri 한번 해보시길..)