모야모야병 진단받았을 땐 정말 막막하고 무서웠는데, 치료 잘 받고 나니까 점점 좋아지는 게 느껴졌어요. 수술 후 회복은 쉽지 않았지만, 의료진이 워낙 꼼꼼하게 챙겨줘서 큰 힘이 됐어요. 지금은 일상생활도 무리 없이 잘하고 있고, 예전보다 건강의 소중함을 더 크게 느끼고 있어요. 좌 우 한 번씩 수술했어요

희귀 난치성 질환으로 완치는 불가능하여 2년에 한 번씩 혈관 조영술을 통해 호전 상황을 체크합니다.
총 2번의 수술을 했으며 8년이 지난 지금은 일상생활에 큰 지장은 없습니다. 주기적으로 아스피린만 챙겨먹고 있고 운동을 무리해서 하지 않는 이상 큰 지장은 없어요

교통사고 후 뇌진탕 소견으로 ct 찍고도 안밝혀져서 mri 찍었는데 뇌 앞부분에 물혹발견한뒤로 1년에 한번씩 찍고 있다가 운좋게 진단 받아서 수술받고 지속적으로 병원다니고 있어요 늘 편두통 달고 살았어서 늘 약 먹고 있는게 익숙해질 지경이에요

병명도 모르고 잘 살다가 갑자기 집에서
머리터지는 소리 들리면서 픽 쓰러졌는데
뇌출혈로 쓰러졌는데 그게 모야모야병 이라는 병명이더라구요. 현재 4년? 5년 수술받았었는데 물 많이먹고  통증 이런거는 딱히 없었어요.

2018년에 부비동염 수술을 했었는데 재작년부터 부비동염이 자꾸 재발하는거야 그래서 서울에서 이비인후과가 많다는 병원 갔는데 개원한지 얼마 안된건지 정신이 너무 사나워서 수술 안했어 다시 ㅎㄴ이비인후과 갔더니 너무 성의가 없어서 아예 서울대학교 병원을 갔지 조영제 주사하고 머리 씨티 찍었는데 부비동도 부비동인데 뇌 혈관이 좁아보인다고 신경외과를 가보라는 거야 신경외과 가서 mri, mra2가지 찍었는데 전형적인 모야모야병이라고 하더라 7월에 1박 2일 입원하고 검사했는데 뇌혈관조영검사 그게 아주 뭐 같더라구 교수님이 약은 따로 안먹어도 되고 수술하면 좋아지긴 할건데 수술 후 부작용이나 후유증이 생길 수 있고 수술 후 없던 뇌출혈이나 뇌경색 그런게 생길수 있으니까 가족분들이랑 충분히 상의 하고 다시 오랬어 병원 파업 여파로 수술 대기
최소 1년이라 설대병원, 신촌세브란스, 삼성서울병원 다 가보고 결정할거야

완치가 없이 호전된 상태를 유지하는 병으로 지금은 추적관찰 중이라 2년에 한번씩 가서 촬영하고 의사선생님 뵙는중
진단은 아산병원이거 받고 수술도 거기서 했는데 지금은 거리상 집 근처 세브란스에 유명한 의사선생님께 진료 받는중
어릴 때 이것 때문에 두번이나 입원,수술하고 돼지꿈 꾸고 퇴원 했었는데..
난 기억 안나는데 수술 끝나고 내가 눈이 안 보인다고 했었대 그거에 우리엄마 병원 내부 교회가서 기도하면서 오열하셨다더라..그걸 다 커서 듣는데 좀 멍했음..
지금은 가끔 두통 있어서 타이레놀 먹는거나 늘 타이레놀 챙겨다는거 빼면 크게 불편한 점은 없음ㅎ